Viviendo con el Señor Vih

Esta vez toca hablar de un tema más que importante, por pedido de una querida lectora, como lo es el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Y si hay cuestiones cruciales en mi vida esta es una ellas. Podría comenzar por resaltar que mi camino con este virus tiene dos etapas: una antes de mi propio diagnóstico y la otra posterior a él.

Antes de saber que me había infectado, llegué a involucrarme a través de la Organización Mendocina de Integración (OMIN) hace unos cinco años cuando empecé a participar en dicha organización. Uno de los primeros trabajos de OMIN había sido la prevención y sensibilización en VIH y SIDA, por lo que las capacitaciones sobre las temáticas relacionadas no tardaron en llegar, así como un conocimiento mayor acerca del tema. Por lo que pude comenzar a palpar que significaba y estar cerca de lo que representa un tiempo antes de que me tocara en carne propia.

Entonces les sorprenderá saber que en el año 2013, un par de años después de haber accedido a la información, mi realidad cambiaría para siempre. Aunque para saber porque fue tan grande el cambio es importante que les cuente todo lo que pasó ese año. En los comienzos de ese año, terminé una relación muy linda, mi primer historia de amor (ya sé, están yendo a ver mi primer post "El amor" o eso espero), me mudé del departamento donde vivíamos juntos. La verdad fue verdaderamente triste porque asumir que una relación termina no es fácil y menos si es la primera. Volver a la casa de mi papá fue un cambio radical, ya que después de tener "mi" casa era extraño estar sujeto de nuevo a las reglas de la casa familiar. Eso ocasionaría problemas, idas y venidas, discusiones que derivarían en mi salida unos dían antes de mi cumpleaños. Y precisamente ese hecho tendría una relevancia que no podría haber imaginado.

Ese año cumplía 22 años y debo confesarles que nunca he sido muy amante de festejarlos, pero sí son buenas oportunidades para pasarlos con las personas que une quiere y le quieren a une. Estaba triste, me habían pasado muchas cosas, no quería celebrar. Y nunca me voy a olvidar que mi mejor amigo, Sebastián, me dijo que no tenía que dejar que nada me quitara las ganas de celebrar junto a las personas que me quieren y quiero. Pero como muchas veces uno se obstina sin saber que puede pasar, decidí no hacer nada y le dije que ya habría tiempo al año siguiente. De haber sabido que ya no habría un año siguiente con él; que dos meses después, el 20 de noviembre específicamente, su vida se apagaría. Y ese 20 de noviembre del 2013 quedó marcado a fuego en mí por más de una razón, siendo una de ellas la pérdida de mi mejor amigo.

¿Y por qué sería tan importante ese 20 de noviembre? Como era costumbre en mi vida, periódicamente me hacía el test de VIH en el Centro Emilio Coni, me lo había hecho en enero, en mayo, en agosto y por supuesto, me tocaba en noviembre así que aprovechando que estaba cerca por estar pendiente de la salud de mi amigo, elegí la mañana del 20 para ir a extraerme sangre. En ese entonces todavía no llegaban los testeos rápidos por lo que debía esperar una semana el resultado. Como siempre. Pero no me preocupaba, si sólo no me había cuidado con mi ex. Ahh y con ese chico que me acompañó cuando estuve mal por lo de mi cumpleaños. Pero si sólo no me cuidé una sola vez y además lo conocía hace mucho tiempo. Si pasaba algo él me lo hubiera dicho, o eso creí, o creí que de pasar algo el tenía que saberlo. No, no tenía de qué preocuparme. Y a la tarde ya no importaría, esa semana mi cabeza estuvo en mil cosas diferentes.

Entonces una semana más tarde, el 27 de noviembre, fui despreocupado a buscar mis resultados. Se imaginarán mi sorpresa cuando me dijeron que algo estaba mal y tenían que repetirlos. Yo sabía muy bien lo que significaba. No recuerdo muchos detalles de la charla, sé que las médicas querían saber muchas cosas acerca de mi actividad sexual. Me preguntaron si seguía en pareja y mentí, no quería responder más. Quería salir de ahí en ese momento. Me preguntaron si entonces había sido infiel, si le había hecho sexo oral a mis compañeros de trabajo. Querían respuestas, estadísticas. Se que respondía algunas cosas, fui al laboratorio y me extrajeron sangre. En dos semanas más debía volver.

Mi primer instinto fue llamar a mi mejor amigo, lo necesitaba. Pero al tercer tono recordé toda la semana, él ya no iba a contestar. Ya no podía contestar. Entonces recordé que iba a juntarme con Diego, el presidente de OMIN y amigo, íbamos a encontrarnos en Casa de Gobierno. Esas cuadras se me hicieron eternas, mi cabeza estaba a mil, tratando de recordar cosas. Recordé ese momento en que no me cuidé, pero igualmente no tenía relevancia. Hablar con Diego me ayudó, pero aún así pasé los próximos tres días sin levantarme de la cama.

Y después de esos tres días, pensé en que podía dejarme morir, ya daba por hecho que el resultado del test iba a ser positivo, o levantarme de la cama y empezar a vivir. Vivir como nunca lo había hecho, vivir como me gustaría que mi mejor amigo me viera vivir. Estaba destrozado, todas mis defensas y escudos habían desaparecido. Sentí el aire soplar a través de mí, como hacía mucho tiempo no lo sentía. Entonces me levanté y empecé a aceptar lo que había pasado. Y el miércoles 11 de diciembre 2013 fui a buscar mi resultado definitivo. Iba pensando en que era positivo y así fue. No habían dudas. 

Al diagnóstico me lo entregó un psicólogo muy atento, ahí la pasé mejor que en mi consulta anterior. Me indicó lo que debía hacer, que podía elegir entre los distintos hospitales, les distintes médiques. Elegí el hospital Lencinas en Godoy Cruz, era el que más cerca estaba de mi casa. Y con lo respectivo a mi salud física las cosas iban bien, sabía que SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) no tenía porque me había infectado hacía poco tiempo. Empecé a preocuparme más por mi salud emocional, por el yo que había olvidado. Acababa de cursar el primer año de la Tecnicatura en Marketing y no había rendido las materias de noviembre y diciembre. Mi mente estaba en otras cosas, pero era necesario enfocarse. En ese punto se sintió como la necesidad de seguir o moriría. Se me hizo imprescindible ocuparme de mí, ya me había postergado más de lo que podía soportar.

Y comencé el camino del auto descubrimiento mientras empezaba mis exámenes de carga viral (cantidad de virus en sangre) y de cd4 (defensas). Mi familia no se dió cuenta porque me levanté como nunca lo había hecho y atribuyeron el bajón al dolor de las últimas semanas. Si recuerdo haber llamado desesperado a mi ex, porque aunque hacía bastante tiempo que no teníamos relaciones sexuales, rápidamente aparecería el miedo. El miedo a lastimar a les demás. Mientras todo iba encaminado a nivel interior, mi relación con el mundo exterior empezó a colapsar. El alejamiento de la vida sexual y actitudes como lavar la ropa por separado, sin contar que aún cuando se me presentó la oportunidad de volver con mi ex y yo quería pero aún así lo alejé por miedo a hacerle daño, serían los primeros indicadores de que me sentía una amenaza para otres. La información no me había salvado de la mirada más aguda: la mía propia. 

Los primeros nueve meses serían complejos, con muchas cosas para atravesar, con miedos que ir superando. Pero las cosas empezaron a cambiar en mi vida para bien, ya podía hablar más acerca de lo que me pasaba y digerirlo mejor. En agosto de 2014, viajé a Buenos Aires al Simposio de Sida y Hepatitis de Fundación Huésped. Allí tuve mucha información, aprendí muchas cosas y en una de las charlas tuve la oportunidad de escuchar a un grupo de jóvenes que decían abiertamente tener VIH y contaban lo que atravesaban día a día. Eses jóvenes formaban parte de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivxs (RAJAP). Me acerqué a hablar con elles de parte de OMIN, ya que no me animé a contarles que era positivo también. Quedé en escribir para generar contactos institucionales pero no lo hice, por esas cosas de la vida que hacen que uno no lo haga. Ese viaje me movilizó mucho y al volver conocí a un chico que también tenía VIH y que me hizo entender muchas cosas, entre ellas lo importante de tener a tu familia respaldandote. Entonces tomé la decisión de hablar con mi mamá, porque con toda la información que tenía ya y lo que venía pensando del tratamiento, había elegido empezar voluntariamente de forma temprana teniendo en cuenta que mis defensas estaban bien y el virus bajo. Aunque obviamente, tener la información completa acerca de lo que implicaba fue determinante. Y lamentablemente esa información no vino de mi médica sino la mayoría de OMIN y otras organizaciones o personas. Entonces en septiembre de 2014, cerca de cumplir 23 años, hablé con mi mamá.

Sabía que no iba a ser fácil para ella, aún con toda la información que hay hoy en día. Para una madre un mínimo rasguño es un mundo, imaginense lo que sintió cuando lo supo. La cité para hablar y la invité a tomar algo, y en el camino se lo conté. Bueno, medio lo dije, medio adivinó porque me costaba hablar. Como lo había imaginado, lloró. Y todo lo demás fue confuso para ella, yo le hablé de muchas cosas pero estuvo es shock. Volvimos a su casa y la dejé, quería pensar. Y ustedes se preguntarán porque esperé tanto para decírselo. Bueno, la conozco y sabía cómo iba a reaccionar, entonces quise ocuparme de mis dudas y miedos antes de enfrentar los de alguien más. Las semanas siguientes la ví poco, no quería verla sufrir y menos por mí. Poco a poco se fue tranquilizando, aunque los primeros días supe que casi no durmió. Y de a poco se fueron enterando mis hermanas, que nunca dejaron de estar a mi lado y acompañarme. Eso sí, tuve que explicarles muchas cosas para que supieran que estaba bien. Pero ya las cosas iban encaminadas y ya podía hablar con ellas acerca de lo que me pasaba. Pero hablar con mi papá fue algo diferente.

No lo había planificado ni creía necesario contárselo aún. Si mi mamá tenía información y se había puesto mal, él que tenía menos no me quería imaginar. Pero quiso ponerme en su prepaga y yo, que me sentía más seguro en el sistema público, le dijé que no hacía falta, que estaba bien. Pero como parte de su gesto, inició los trámites y me dijo que ya estaba todo, sólo faltaba mi fotocopia de DNI. Entonces supe que tenía que contarle, porque al no saberlo no lo había puesto en la solicitud y las prepagas son terribles si lo descubren después. Así que me senté con él y le conté, aunque ese día no reaccionó. Lo hizo varios días después, su primera reacción a la noticia fue negar que estaba pasando. Supongo que debe haber sido fuerte. Mientras tanto mis estudios iban muy bien y ya estaba terminando el 2014 con el segundo año de la carrera cursado, rendido y aprobado.

Mientras todo parecía ir creciendo y mejorando, a la par de que mi salud se mantenía fuerte, establecer relaciones era difícil todavía. El miedo al rechazo, al no saber cómo afrontarlo y las primeras veces que lo conté no fueron fáciles. Además en abril del 2015, dí un paso muy importante para mí que fue volver a bailar, después de once años, una de mis grandes pasiones. Y en mayo , por intermedio de un muy buen amigo, llegué al grupo de pares de Mendoza de la RAJAP. Y empecé a reunirme y ver en otres los mismos miedos que yo tenía. De repente empecé a hablar con chiques de todas las provincias, a quienes nos unían dos factores: ser jóvenes y tener VIH. Mi perspectiva de la vida se amplió, empecé a conocer más experiencias. Me acompañaban día y noche. En agosto de ese año viajé al Encuentro Nacional y fueron tres días sensacionales. Abrazos, charlas, risas, llanto, desahogo, miles de emociones nos unieron a eses 120 jóvenes y adolescentes. En el último día se hizo el llamado a las comisiones de trabajo y como se imaginaran inmediatamente me postulé a ser parte de la Comisión de Diversidad. Grande sería mi sorpresa al terminar siendo el coordinador de dicha comisión. ¿Y por qué hablo de si fui o no fui coordinador? Porque ese puesto significó mi primer  acto de visibilidad en un medio de comunicación, Radio Universidad, en la columna de Diversidad del programa La Posta.

Fuimos con mi gran amigo Franco, a quien conozco desde los 17 años pero nos volvimos a reencontrar en la RAJAP. También fuimos al poco tiempo a Radio Andina y me sumaría con un vídeo en Youtube para el 1° de Diciembre. De repente estaba contándole al mundo que tenía VIH y que podía vivir con él. Con el señor VIH que al parecer ya tenía entidad propia. Esa misma entidad que el mundo ve antes de vernos a quienes lo tenemos. Porque sería ingenuo decir que no me rechazaron o fingir que chicos interesados en mí no dejaron de escribir cuando se los dije. Pero el 2015 cerraba de manera magistral, porque terminaba mi carrera, volvía a los escenarios bailando y dmi experiencia junto a la de cientos de otres jóvenes abría camino a visualizar una realidad nueva.

Una realidad en que le ponemos el rostro al estigma y la discriminación, le decimos al mundo que existimos, que no da igual si nos hacen a un lado o nos aceptan. Le decimos al mundo que cuando hablas con prejuicios y discriminación duele. Y que si nosotres mismos tenemos miedos, el que hables así nos aísla. Nos deja soles.

Y llegamos a este 2016 que ya está terminando, donde bailé mucho más, dónde hice muchas cosas, dónde viví muchas cosas de las que más quiero. Un 2016 donde le gané mi batalla a los protocolos médicos y al fin pude empezar mi medicación. Un 2016 dónde hubo risas, ironías, lágrimas, de todo un poco. Como seguramente en el 2016 de cada une de ustedes. Y quizás tengo mucho más para contar y decir, mucho más para ampliar. Hoy les regalo esta parte de mí, mañana surgirán cosas nuevas.

Pero sin dudas no puedo cerrar este post sin decir que hay muchas personas que no la pasan  bien igual que yo, que no tienen el mismo acompañamiento, que no logran superarlo. Hay personas a las que no les alcanza con que les den las pastillas, porque tienen dolores más grandes que el vih. Hay jóvenes y adolescentes con vih que mueren porque hay un sistema al que le da igual. Hay un sistema que nos dice que lo merecemos por nuestra promiscuidad, o la de nuestros padres y madres. Que nos deja sin trabajo, que nos expulsa. Porque algo habremos hecho. Y por eso, en mi opinión el VIH es un asunto de todes. Hacer que esto pare es  responsabilidad de todes. Todes podemos aportar nuestro granito de arena para que esta realidad cambie. 

Sólo tienen que animarse a amar más. 

Hasta la próxima!!

Nota: Esta entrada va cariñosamente dedicada a Julieta, que se tomó el trabajo de hacerme aportes muy valiosos y sugerirme este tema. Para vos ,hermosa.

Y para Sebastián, quién hasta el día de hoy es mi fuente de inspiración para vivir cada día mejor. Por enseñarme aún en la ausencia que se puede celebrar cada día con las personas que le quieren a une.